Über MAPPS
National und international entwickelt sich zunehmend ein einheitliches Verständnis zu Advance Care Planning. Bisher gibt es erst wenige Programme, die sich mit den besonderen Voraussetzungen für vorausschauende Behandlungsplanung im Kindesalter beschäftigen.
Für Familien, Kinder und Jugendliche ist das ACP-Programm MAPPS ein Angebot, Wünsche und Bedürfnisse auszutauschen, Gespräche zu existentiellen Fragen zu moderieren und Behandlungsentscheidungen vorzubereiten.
Fallszenarien
Seit ihrem 8. Lebensjahr sitzt sie im Rollstuhl und ist wegen der zunehmenden Muskelschwäche immer mehr auf Unterstützung angewiesen. Aus ihrer Schule kennt sie andere Kinder, die eine Beatmungsmaschine habe. Anna findet im Internet Informationen zu Beatmung mit Maske und über eine Kanüle in der Luftröhre. Sie hat viele Fragen. Dazu kommen seit dem Tod einer Freundin Gedanken um ihre Zukunft.
kann nicht sprechen und auch eine Verständigung über Laute oder Zeichen ist nicht möglich. Seit 9 Monaten wird Erolüber eine Sonde ernährt. Er hat täglich epileptische Anfälle, die sich auch nach mehr als 12 Monaten stationärer Behandlung nicht bessern. Es treten außerdem wegen der Probleme beim Schlucken immer wieder Infekt der Lunge auf.
zunehmend Schwierigkeiten zu sprechen und zu hören. Selbstständig bewegen kann er sich seit 2 Jahre nicht mehr. Seine Eltern spüren auch, dass er sich weniger merken kann und langsamer reagiert als früher. Auch das Essen wird schwieriger. Die Eltern sind besorgt darüber, wie das Leben von Jack weitergehen wird und welche Probleme dazukommen.
Das modulare Konzept
Mit MAPPS werden die Gespräche individuell und flexibel an die Bedürfnisse des Kindes und der Familie angepasst. Einzelne Themen können aufgegriffen und andere zu einem späteren Zeitpunkt besprochen werden.
Der Rahmen
- individuelle Termine
- ca. 2 - 5 Gespräche
- Dauer je ca. 1 Stunde,
- max. 1,5 Stunden
- zu Hause oder in der Klinik
Die Teilnehmenden
Sorgeberechtigte/Eltern
Ärzt*in und eine Fachkraft aus Pflege, Psychologie, Sozialer Arbeit oder Seelsorgende (ACP-Fachkräfte-Duo)
nach individueller Absprache das Kind