Hintergründe zu MAPPS
Das Konzept Advance Care Planning
Behandlungsentscheidungen für Kinder mit schweren und schwersten Erkrankungen sind für Sorgeberechtigte und Fachkräfte eine Herausforderung. In akuten Krisen oder im Notfall ist meist wenig Zeit zum ausführlichen Austausch über Ziele und Wünsche zwischen den Beteiligten. Dabei besteht gerade dann der Wunsch, eine gut begründete Entscheidung zu treffen.
Advance Care Planning wurde für Erwachsene als strukturiertes Konzept zur Vorausplanung von Behandlungsentscheidungen entwickelt, um den Schwachstellen konventioneller Patientenverfügungen zu begegnen. Erste Studien belegen die Verbesserung der Versorgungsqualität, die geringere Belastungen der Beteiligten an Behandlungsentscheidungen sowie die verbesserte Achtung der Selbstbestimmung einwilligungsunfähiger Patient:innen.
Das Projekt
Gemeinsam mit verwaisten Eltern und Kolleg*innen verschiedener Fachdisziplinen und Berufsgruppen haben wir das pädiatrische ACP-Prgramm MAPPS entwickelt. Danach wurde der Einsatz des Pädiatrischen Advance Care Planning Programms am Kinderpalliativzentrum München wissenschaftlich begleitet pilotiert. Gefördert wurden die Entwicklungs- und Pilotphase des Projektes PREPARE vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert.
Erste wissenschaftlichen Ergebnisse sind publiziert. Weitere befinden sind im Einreichungsverfahren.
Die Arbeitsgruppe Pädiatrisches ACP
Leitung des Kinderpalliativzentrums
Prof. Dr. med. Monika Führer
Dr. med. Kathrin Knochel, Funktionsoberärztin
Team
Dr. phil. Birga Gatzweiler, Psychologin
Dr. phil. Anna Monz, Soziologin Forschungsteam
Dr. med. Nina Ruemmelein, Fachärztin
