ACP für Familien eines Kindes mit schwerer lebensverkürzender Erkrankung

Advance Care Planning (ACP) bedeutet, im Gespräch Informationen auszutauschen, um individuelle Behandlungsziele zu erarbeiten. ACP ermöglicht, die Behandlung einer schweren Erkrankung entsprechend eigener Wertvorstellungen und Präferenzen vorzubereiten und vorauszuplanen.

Sind die Patient:innen Kinder, so ist es Aufgabe der Sorgeberechtigten, medizinische Entscheidungen mit dem Behandlungsteam zu treffen. Dies gilt bis zu dem Zeitpunkt, an dem Kinder und Jugendliche selbst für sich entscheiden oder zumindest mitentscheiden können.

ACP ermöglicht, auch für Kinder und Jugendliche Behandlungsentscheidungen gemeinsam vorzubereiten: zu Krankheitsverlauf, lebensbedrohlichen Krisen und für die letzte Lebensphase.

Manchmal haben Eltern schon klare Vorstellungen für das Leben ihres Kindes mit der Krankheit, über die sie mit Fachkräften sprechen möchten. Manchmal sind Eltern und auch Fachpersonen eher zurückhaltend.

Fragen, für die es bisher keine Zeit oder Gelegenheit gab, dürfen in Ruhe gestellt und beantwortet werden.

Das gilt auch für Themen, die Kinder, Jugendliche, Sorgeberechtigte, Familien und Fachpersonen beschäftigen, aber die vielleicht schwierig anzusprechen sind.

Das Ziel ist es, gemeinsam die Behandlungswünsche von Kindern, Jugendlichen mit schweren lebensverkürzenden Erkrankungen und ihren Familien herauszuarbeiten. Diese sind bei zukünftigen Therapieentscheidungen als handlungsleitend zu berücksichtigen und können auch für mitbetreuende Fachpersonen hilfreich sein.

Im Mittelpunkt der Gespräche stehen das Kind und der Lebensweg des Kindes mit der Krankheit.

Familien und Fachkräfte können gemeinsam

• Informationen teilen,
• Fragen stellen,
• persönliche Erfahrungen austauschen und
• die Bedeutung von Behandlungsoptionen für das Leben und den Alltag des Kindes erarbeiten.

Der Rahmen:

• individuelle Termine
• ca. 2 - 5 Gespräche
• Dauer je ca. 1 Stunde, max. 1,5 Stunden
• zu Hause oder in der Klinik

Die Teilnehmenden:

• Sorgeberechtigte/Eltern
• Ärzt*in und eine Fachkraft aus Pflege, Psychologie, Sozialer Arbeit oder Seelsorgende (ACP-Fachkräfte-Duo)
• nach individueller Absprache das Kind

Im Rahmen des Gesprächsprozesses können ACP-Dokumente erstellt werden. Diese Dokumente können jederzeit und regelmäßig aktualisiert werden.

• Vorausverfügung von Behandlung durch Sorgeberechtigte (Elternverfügung)
• Ärztliche Anordnung für den Notfall bei Kindern und Jugendlichen
• Dokumentation von Behandlungswünschen für einwilligungsfähige Kinder und Jugendliche (analog der Patientenverfügung für volljährige einwilligungsfähige Menschen)

• MAPPS-Information zu Gesprächen von Eltern mit ihren Kindern
• MAPPS-Mappe für Informationen, Gesprächs- und ACP-Dokumente